圖說:二月六日上午,帶著上海慈濟人的祝福,由母親許鈺明以及廖美珍、廖彗玲、楊淑瓊師姊三位上海寶山區的慈濟志工一路陪伴,終於抵達花蓮慈濟醫院展開醫療之行。百忙中的林欣榮院長特地到大廳門口迎接曉冬與媽媽。
今年三十七歲的吳曉冬,畢業於上海復旦大學計算機系,曾在中國移動通信以及萬達城電器公司服務。七年前,曉冬時常感到走樓梯或是上下公車時很容易重心不穩,需要身旁的人攙扶一把。被診斷罹患巴金森氏症後,近兩年,肢體僵硬的狀況更加嚴重,吃藥也不見起色,漸漸地走路緩慢,總是小碎步般地走路,一不小心就會往前跌倒或是向後仰倒,坐在椅子上要站起來時,總是需要扶著把手或拐杖,甚至辭去工作,回到鄰近小區打零工。而六十八歲的父親吳一介患漸凍症已十四年,臥床十二年,一家三口因病而苦。
◎父子皆病肩頭擔 兩岸醫療愛接力
左圖:在廖美珍師姊(右一)的陪伴下,曉冬讀著慈濟月刊上的 上人開示給爸爸吳一介聽。
右圖:廖彗玲師姊(右一)拿著慈濟月刊與曉冬、爸爸分享「翻轉人生」陳團治的故事。
2010年上海慈濟志工帶領著寶山慈濟人,在每月第二周的星期四上午,在學林苑小區做環保。六年來當地慈濟人為社區付出的堅持,感動了居委會的朱書記。透過居委朱書記將一家貧困的吳曉冬一家提報給了慈濟,去年五月十九日寶山志工開始第一次的訪視。
寶山志工接到個案後,隨即開始訪視。六十八歲的吳一介患漸凍症已十四年,臥床十二年,由妻子許鈺明照顧,可六十五歲的妻子患有糖尿病,以十多年,需藉由胰島素治療,現在兩老分別在服飾廠、食品廠擔任廠長都已退休。在2012年,曉冬被檢查出患有巴金森氏症,一直都在復旦大學附屬華山醫院與德濟醫院接受治療。
直到近兩年,吳曉冬的身體狀況每況愈下,只要服藥後,不到三十分鐘藥效發作,就像變了個人似的,身體無法控制,經常在上班途中騎著電瓶車摔得滿身傷。曉冬也因此辭了中國移動的工作,回到住家附近的小區,在上海政府建立為殘障人士提供協助的機構「陽光之家」打零工,一方面給予日常照顧、另一方面可以做做簡單的手工等,賺點微薄的收入貼補家用。
「有次只是到小區附近的市場買個菜,一回到家,就看到曉冬整個人躺在碎玻璃中,全身是血……」吳媽媽說,曉冬不吃藥時,四肢僵硬,走起路來,每一步都好像黏在地上,抬不起來,也跨不出去,努力走了幾步後,就愈走愈向前衝,有點像要碎步往前撲倒。但服藥治療後,身體經常無法控制動作,有時一個不注意就整個人失去重心往前跌,想拉都拉不住,家裡有玻璃的櫥櫃、茶几、書櫃都因此被曉冬跌倒而撐破,就連想拉住曉冬的母親經常也一起雙雙跌入碎玻璃中,渾身是傷。看到兒子這樣,做母親的儘管有眼淚也不敢在兒子面前掉,也讓寶山志工相當不捨。
短短不到一年,吳家與志工已經建立了如同家人般的情感。相當掛心曉冬病況的廖美珍師姊,直到去年十月華東月會時,聽了林欣榮院長分享巴金森氏症治療後,會後廖美珍師姊特地向林院長提了曉冬的病情,林院長建議可將曉冬的病歷交給慈院做進一步評估。之後,由蘇州健檢中心透過國際醫療平台轉介花蓮慈院,並確定吳曉冬來花蓮慈院作詳細檢查。
◎跨海就醫見曙光 簡單行囊載期待
左圖:吳曉冬準備出發前往花蓮接受治療的前夕,為了吳爸爸讓也能得到很好的照顧,經家人商議後,決定暫送吳爸爸到德照敬老院小住,當地志工們也答應會天天去陪伴吳爸爸。
右圖:二月六日吳曉冬抵達花蓮慈院,顏惠美師姊(左一)特地陪伴曉冬一家安頓病房。
簡單整理的行李,裝的卻是一家子的期待。二月六日,吳曉冬準備出發前往花蓮接受治療,家人不在的這段期間,為了吳爸爸讓也能得到很好的照顧,經家人商議後,決定暫送吳爸爸到德照敬老院小住,當地志工們也答應會天天去陪伴吳爸爸,也讓一家人安身又安心。吳曉冬的母親許鈺明說:「在上海看病的時間也好長了,曉冬的毛病也沒什麼好轉,就是越來越不好,這次來到花蓮慈院,就是希望能了解曉冬的藥還要不要吃或是還有什麼治療方式,可以幫助曉冬。」吳媽媽還特地感恩上海慈濟師兄師姊的長期陪伴,尤其是廖美珍師姊與廖彗玲師姊除了給予經濟上的補助外,還經常到家裡幫忙照顧曉冬與重病的先生,讓她可以稍加喘息,真的很感恩。
歷經一天的交通奔波,沿路上不少民眾熱心協助攙扶,在上海浦東機場準備搭機前往臺灣時,剛吃完藥的曉冬,副作用發作時身體就會不自主的向前爆衝,一個沒看好,曉冬僵硬的身體,重心往前傾,這一摔,摔的曉冬鼻青臉腫,看在母親的眼裡實在心疼。經過簡單的擦藥後,一行人繼續趕路,終於在傍晚抵達了花蓮慈院。百忙中的林欣榮院長與主治醫師神經內科林聖皇醫師特地到大廳門口迎接曉冬,吳曉冬的母親許鈺明感恩地說:「從上海到台灣,一路上有這麼人關心著曉冬,心裡真的很感激。」
◎醫療團隊全面評估 家屬安心展笑容
圖說:在神經功能團隊的安排下,曉冬接受了單光子核子醫學影像(TRODAT)檢查(左圖)以及動作評估(中圖、右圖)。
經過一晚的休息後,曉冬開始展開一系列的檢查。在林欣榮院長及在神經功能團隊的安排下,曉冬接受了單光子核子醫學影像(TRODAT)檢查、核磁共造攝影(MRI)、動作評估,以及神經內科評估與認知評估。
簡單的起身站立、走路等動作,對一般人來說相當輕而易舉,但是對於身體僵硬的曉冬來說,要完成這些動作卻是相當艱辛。在動作評估檢查的過程中,只見吳曉冬每做一個動作前都需要深呼吸才能完成。尤其是起身站立時,吳曉冬必須小心翼翼地先將雙手握住輪椅扶手支撐身體的重量,然後屈膝,整個過程緩慢;但走起路來,每一步都好像黏在地上,抬不起來,也跨不出去,努力走了幾步後,愈走愈向前衝,有點像要碎步往前撲倒。但曉冬仍是盡力的完成每個動作指令,讓人非常佩服。
圖說:十日傍晚,神經功能科主任陳新源向吳曉冬以及家屬說明檢查結果與未來進行手術的方向。
「藥物治療其實是治療,也是診斷。」十日傍晚,神經功能科主任陳新源向吳曉冬以及家屬說明檢查結果與未來進行手術的方向。陳新源主任表示,曉冬接受藥物測試後,發現他吃了藥之後全身僵硬性、動作緩慢等身體狀況,都能有效獲得緩解,但同時副作用顯著,像是嚴重的異動症會讓曉冬全身不自覺地扭動,從床上扭到床下,或是從椅子上扭到地上,想要控制身體的狀態,但平衡不好,就容易跌跤。
左圖:陳新源主任(右一)透過人腦模型,向曉冬說明DBS深部腦刺激術治療的手術方式。
右圖:林欣榮院長(左一)也參與術前說明會,特地為曉冬加油打氣。
陳新源主任說,曉冬罹患的是「年輕型巴金森病綜合症」,從檢查的報告可以發現藥物治療對曉冬的僵硬緩解效果很好,但是藥物的副作用會造成嚴重的異動症,所以想要藥減量又要可以緩解肢體僵硬的狀況,就是接受DBS深部腦刺激術治療,相信對曉冬的術後恢復狀況與生活都有良好的幫助。聽到這個好消息,無疑對吳曉冬與家屬來說是最大的鼓勵與信心。
吳曉冬專心地聽著陳新源主任說明檢查結果,聽著醫療團隊的建議,讓他相當感恩。聽完陳新源主任的解說後,吳媽媽向醫療團隊表示,她只希望曉冬能恢復正常的生活功能,加上醫療團隊詳細的說明與完善的醫療計畫她都瞭解,將曉冬交給醫療團隊讓她很放心。二十一日,神經功能科團隊將為吳曉冬進行DBS深部腦刺激術。(撰文/彭薇勻;攝影/彭薇勻、魏瑋廷、黃思齊、國際醫療服務中心提供)
週二, 21 二月 2017 00:00
深受巴金森氏症所苦 上海吳曉冬跨海求醫盼奇蹟
行動緩慢,雙手、雙腿僵硬,從輪椅到坐上車,這一個動作,對來自中國大陸上海市的吳曉冬來說,得費好大工夫。罹患巴金森氏症的吳曉冬,二月六日上午,帶著上海慈濟人的祝福,由母親許鈺明以及廖美珍、廖彗玲、楊淑瓊師姊三位上海寶山區的慈濟志工一路陪伴,終於抵達花蓮慈濟醫院展開醫療之行。