巨大腦垂體瘤 河南郭明陽跨海就醫遇見奇蹟
圖說:接受硬膜上神經阻斷術後,郭明陽的左腿疼痛得到六、七成舒緩。骨科主任吳文田(右圖左)特地請郭明陽(右圖右)做動作測驗,了解明陽的恢復狀況。
右圖:明陽接受腦下垂體瘤移除手術後,復原良好,姊姊郭寧特地帶他出去散步,明陽臉上也露出了久違的笑容。
中圖:明陽的第四、五的腰椎間盤凸出,腰椎狹窄的程度相當厲害,睡覺只能以側躺的方式才得以入睡。
右圖:現在郭明陽已經能站直身軀,可以在床上躺平,疼痛感也大幅下降,讓郭明陽很感恩。
右圖:在顏惠美師姊(左一)與蘇足師姊(右)的邀請下,郭明陽與姊姊郭寧特地到大廳參與臘八粥活動。
左圖:許文林副院長(左二)送上暖呼呼的臘八粥讓郭寧與郭明陽很感動。
放棄治療腦腫瘤之後,郭明陽腰椎間盤突出、膝關節變形的狀況,嚴重影響到日常生活,讓郭明陽起了自殺的念頭,後來因為慈濟大學醫學科學研究所教授李茹萍的先生在內地經商,因緣際會下郭明陽的姐姐認識了李茹萍老師,透過李老師的幫助,郭家得知吳文田主任到慈濟蘇州門診部看診,在吳文田主任的建議與協助下,去年十二月八日,郭明陽在姊姊郭寧與父親郭國顯的陪伴下,終於抵達花蓮慈濟醫院展開醫療之行。
◎大手大腳臉型改變
左圖:郭明陽的外型變化太大,不僅手掌、腳掌變得厚實,下巴、前額越來越凸出,身高也劇增到180公分。
右圖:郭明陽的母親與兩歲的兒子。
今年三十歲的郭明陽,家住大陸河南省,離鄭州二百餘公里的偏鄉「駐馬店」,十五歲便停止就學,開始打工賺錢分擔家計。父親平時以務農為生,偶爾打零工來貼補家用,但是2010年車禍骨折,出院返家後,捨不得再花費一分一毫,至今小腿裡尚有一塊鋼板未取出,也因此無法繼續務農。而大姊郭寧育有一女一子,女兒今年十歲,兒子三歲;先生是一名廚師,是家中唯一的工作收入。
郭明陽自小身體病弱,多仰賴在北京工作的大姊郭寧照顧。大姊郭寧說,弟弟十五歲時,身高只有160公分,直到弟弟十七歲時,郭寧有次返家時發現弟弟的外型變化太大,不僅手掌、腳掌變得厚實,下巴、前額越來越凸出,身高也劇增到180公分,怎麼看都與「正常人」有些不一樣,短短兩年的變化之大,讓姊姊郭寧一度認不出他。
「原本以為明陽是處於青春期,食量大發育好,所以也沒放在心上……」郭寧說,沒想到過了幾年,明陽的嘴唇外翻無法閉合,說起話來烏烏拉拉、口水經常不自主地流出來,還有視力模糊等症狀。明陽臉部的樣貌改變,不僅讓他越來越來沒自信,也讓郭寧相當擔心。因此2009年那年,姊姊帶著他遠赴北京的醫院接受嘴唇、眼睛的修復手術,雙唇終於能閉合。明陽也在2012年順利成婚,育有一子,今年二歲。
◎四處就醫,意外發現巨大腦垂體瘤
生命,有的時候無法選擇,有的時候卻太苦了……
然而一切的痛苦並沒有因此結束,2011年那年,命運多舛的明陽時常喊左腿疼,雙腿不僅○型腿變形嚴重、身形彎腰駝背,走路步伐也一顛一顛地不踏實,讓正值青年的郭明陽卻像個八十老嫗略顯老態,看在姊姊的眼裡實在心疼,只好帶明陽到鄰近的醫院看骨科就診。經過檢查後發現,二十五歲的明陽骨齡比同年齡孩子的骨齡還年輕,呈現發育中的狀態,醫師因此建議明陽到武漢的骨科專科醫院接受治療,防止雙腿生長時,持續彎曲。但是因為經濟上的問題,加上姊姊當時懷孕,明陽的治療也就暫時擱著了。
「感覺身形越變越多,頭部也變形,手掌跟腳掌會長大,骨頭也變大……」明陽外型的改變,始終是姊姊心裡的疑問,為了解開這個疑問,有天姊姊上網搜尋「手腳大、嘴唇增厚」等關鍵字時,發現弟弟的外型與肢端肥大症患者的外型特徵極為相似,是因為腦下垂體瘤刺激生長激素分泌過量,引發肢端肥大的外型變化。
看著一張張肢端肥大症患者的照片,逐一與弟弟的外型比對,讓郭寧是越看越心慌,趕緊帶著弟弟到鄭州第四人民醫院檢查。醫師進一步為明陽安排腦部磁振造影檢查後,赫然發現明陽的腦下垂體長出一顆7.8公分大的巨型腫瘤,導致生長激素分泌異常,腫瘤還壓迫到視神經,造成視力模糊。當地醫師認為「腫瘤太大」無法手術治療,建議明陽轉到都市的大醫院評估。不放棄為弟弟尋求治療的郭寧,帶著明陽與檢查資料,開始四處打聽,走訪鄭州腫瘤醫院、鄭州省立人民醫院,甚至遠赴北京協和及天壇兩間三甲醫院諮詢手術治療機會,卻接連被醫院以「腫瘤過大」為由,婉拒手術。
「從沒見過這麼大的腦下垂體瘤,如果要手術,就要有『拚一把』的心理準備,因為明陽隨時都有可能會死。」隔年,郭寧再帶著弟弟到鄭州省立醫院接受手術時,醫師跟郭寧說:「明陽的手術困難度極高,加上腫瘤大如棒球,且纖維化嚴重,如果硬是要將腫瘤清除乾淨,就要將腦子的三分之一全切了,腫瘤再長大,連救護車都不用叫了。」所以當地醫師僅能清除些微腫瘤便結束手術。
為了不讓年邁的雙親擔心,郭寧選擇隱瞞明陽的病情,她不僅二十四小時貼身照顧明陽,還將所有的心理壓力與恐慌全往肩上扛。面對昏迷不醒,一天數次突發癲癇的明陽,郭寧說,在照顧弟弟的那段時間,她心理壓力特別大,擔心弟弟隨時會有狀況發生,所以她的手機鬧鐘每十分鐘就會響鈴一次,提醒著她不能睡著,要時時監控著弟弟的狀況。因為郭寧相信,弟弟一定會再醒過來,即使是上天都無法從她手中將弟弟帶走!
終於,明陽昏迷將近一周後甦醒。當醫生告知沒有辦法醫治時,郭寧也放棄了想要為弟弟治療腦瘤的念頭。郭寧說,自從手術後弟弟經常犯癲癇,除了腦部腫瘤問題,明陽的右腿變形的愈來愈嚴重,左腿也常常因疼痛難耐,而有輕生的念頭。直到郭寧因緣際會認識慈濟大學醫學科學研究所教授李茹萍,熱心的李茹萍教授希望能幫助郭明陽尋求更多的醫療協助,協助轉介至慈濟蘇州門診部,治療腳痛的問題。
2015年九月,明陽與郭寧從河北省搭乘將近十小時的高鐵,歷經多次轉車,終於抵達蘇州門診部,正好適逢花蓮慈院骨科主任吳文田看診。吳主任安排了明陽接受脊柱及腦部的核磁共振檢查,診斷出「神經肌肉性脊柱側凸」及「腦下垂體瘤」。同時吳主任將腦部的檢查影像帶回花蓮慈院,請一般神經外科邱琮朗主任協助評估,討論後認為腦部垂體瘤可以努力看看,並非毫無希望。
◎集結眾人愛心 郭明陽抵花接受治療
懷抱著希望,帶著之前醫院所檢查的影像,家境貧困的郭家在來臺就醫前,郭寧不僅出售土地、房子,自籌了人民幣五萬元(約台幣二十五萬元)醫療費用;慈大李茹萍教授也主動聯繫郭寧,表達願意資助來臺就醫的機票錢。去年十一月,骨科葉光庭醫師積極聯繫國際醫療服務中心,協助郭明陽辦理簽證入台治療。集結眾人的力量與愛心,為郭明陽牽起了這趟跨海醫療行。
去年十二月七日晚間八點二十分,郭明陽一家人終於抵達桃園機場。李茹萍教授的兒子更是連夜北上至機場接應郭明陽,再驅車返回花蓮,抵達花蓮時已凌晨四點。隔日,在國際醫療服務中心的協助下辦理住院,並安排家屬入住招待所。醫療團隊也隨即展開第一階段的檢查。
「腦下垂體」位於頭顱內的蝶鞍部,相當於頭顱的正中央,是很小的腺體,直徑雖然不超過1公分,但卻是人體控制荷爾蒙的中樞。邱琮朗主任表示,明陽的垂體瘤長6.9公分,寬6.5公分,高4.8公分,腫瘤面積很大,且組織纖維化嚴重外,明陽目前的生長激素是三十六,比正常指數二高出許多倍,所以手術後,還需要每月施打一次抗生長激素,抑制垂體瘤生長,連續施打六個月後,再依垂體瘤情況評估後續治療方向。
為了病患,邱琮朗主任勇於面對接受不同的挑戰,雖然第一次遇到這種情況,但他不願放棄一絲希望,為的就是為明陽拔除病苦。就在經過審慎的評估過後,十二月十日,邱琮朗主任為明陽進行腦下垂體瘤移除手術,手術當天早上七點四十九分進手術室,手術時間將近十二個小時,才完成這台超乎想像的艱難手術。
◎醫療團隊如家人般的用心 讓明陽一家感恩在心
手術後的郭明陽情況穩定,隔天即恢復清醒。邱琮朗主任表示,在手術的過程中,發現明陽在鄭州醫院接受手術後,導致額葉及顳葉區域沾黏嚴重,硬要分離擔心會影響語言功能,加上腫瘤「又大又硬」,不僅壓迫到視神經影響左眼視力,且包覆著頸動脈,只移除部份的腫瘤,剩餘的腫瘤面積還是很大,增加手術的困難度。因此建議明陽,先接受放射治療縮小腫瘤,頭蓋骨也先暫存在肚皮裡,再進行第二次垂體瘤移除手術。
除了腦瘤的問題外,骨科吳文田主任表示,明陽的第四、五的腰椎間盤凸出,腰椎狹窄的程度相當厲害,睡覺只能以側躺的方式才得以入睡外,只要一起身動作,左腳就會痛,身體就會偏向另一邊,加上右膝先天彎曲,長期使用右腳使力,導致彎曲情況越發嚴重。目前右腳彎曲約三十度。為了減緩明陽左腿疼痛的問題,十二月二十五日,由吳文田主任為明陽進行硬膜上神經阻斷術,並施打止痛劑,腿部疼痛得到六、七成舒緩。
「心靈的死比肉體的死亡還痛苦……」郭寧自責地說,回想過去十多年,弟弟用變形的臉孔與雙腿示現,跟家人說他生病了,但是大家卻選擇忽視他的痛苦,讓她覺得很對不起弟弟,所以只要在她的能力所及,她一定會盡全力救弟弟,讓遺憾降到最低。看著明陽終於可以舒服的平躺入睡,也讓原本有些鬱鬱寡歡的明陽,在來到花蓮慈院後,生命多了一些色彩,郭寧除了感恩還是感恩。
對於姊姊郭寧的任何疑問,邱琮朗主任與吳文田主任總是耐心一一解說,關於手術進行的方式、過程中的風險、術後的復原情況等,為的就是讓病患及家屬安心。郭寧說,還記得弟弟第一次在鄭州人民醫院接受手術時,醫師跟她說「弟弟的腦瘤已經無法醫治時」,郭寧當時心想,連主治醫師都說出這種話,讓身為家屬的她真的很心灰意冷,但是來到花蓮慈院後邱主任與吳主任總是詳細的解說弟弟的病情,即使遇到困難也不輕言放棄,讓她更有動力成為弟弟的依靠;就連不擅長說出感性話的父親也說,「花蓮慈院的醫護團隊都好溫柔喔」!
◎相信專業分享感動 醫療團隊攜手合作
圖說:醫療團隊分別在六日與十四日召開聯合診療會議,透過各項影像報告進行討論,為明陽制定出最適合的手術治療計畫。
目前由邱琮朗主任為郭明陽完成第一階段腦下垂體瘤移除手術,吳文田主任與葉光庭醫師進行治療關節疼痛的神經阻斷術後,醫療團隊分別在六日與十四日召開聯合診療會議,由高瑞和院長主持,邀請許文林副院長、陳星助主任秘書、李毅醫務秘書,以及一般神經外科邱琮朗主任、骨科吳文田主任,社會服務室、人文室、國際醫療服務中心、志工團隊,基金會黃芳淇師姊、葉桂蘭師姊與會,透過各項影像報告進行討論,為明陽制定出最適合的手術治療計畫。
經過醫療團隊的討論,邱琮朗主任表示,接下來明陽的治療,建議加入放射治療及每月施打抗生長激素一次,持續施打六個月,讓腫瘤縮小後,再進行第二次手術,原則上用放射治療效果是不錯的,如果好好控制,病人是可以活一輩子。放射腫瘤科的許文林副院長也表示,明陽的放射治療目前計畫進行為期五週、共二十五次的放射治療,雖然明陽的垂體瘤「又大又硬」,放療的效果有限,不過還是可以抑制腫瘤生長的情況。骨科吳文田主任表示,雖然神經阻斷術目前緩解了明陽六、七成的疼痛,睡覺的姿勢也改善很多,但因為是施打類固醇,可能一段時間後,疼痛的症狀又會再復發,所以近期內會在安排明陽接受微創脊椎內視鏡椎間盤切除術,解決腰椎間盤凸出症狀。
邱琮朗主任補充說明,目前明陽的左眼視力已經很模糊了,右眼的視力就顯得非常重要,若後續不進行放射治療及施打抗生長激素,雖不會有立即性的生命危險,且腫瘤生長的速度不會很快,只是會愈長愈大且持續往右邊生長,最後不只左眼,連右眼也會完全失明,明陽就會失去自我照顧的能力,所以第二次手術的重點會放在僅存的右眼上,不致於讓明陽的雙眼完全失明。
對於能來到臺灣就醫,是郭家連想都沒想過的決定。郭寧說,為了弟弟的疾病,即使跑遍中國大江南北,遍尋名醫、處處碰壁,她仍不灰心,她很感恩這一路上遇到的貴人,協助弟弟順利來臺就醫,在花蓮慈院的一個月裡,雖然時間短,但可以感受到弟弟的心境轉變了,不僅會笑了,還會關心家人,感受到明陽有活下去的勇氣。(文/彭薇勻;圖/黃思齊、國際醫療服務中心提供)
週五, 22 一月 2016 00:00
河南郭明陽跨海就醫遇見奇蹟
手腳肥大、腳踝增厚、額頭前攏、嘴唇變厚、說話口齒不清……來自中國大陸河南省鄭州的郭明陽,罹患極為罕見的巨大「腦下垂體瘤」,導致生長激素分泌異常,造成肢端肥大症;除了五官外型異常外,郭明陽的雙腿也因為「神經肌肉性脊柱側凸」,膝關節嚴重變形等症狀。曾在河北、北京等地求醫,因腫瘤體積太大約7.8公分,開刀治療效果有限,醫師診斷郭明陽活不久了,生命可能剩下不到半年,醫師甚至告訴郭家,「如果再發病,連救護車都不用叫了」。